Ik ben Julian Duijn en ik heb het Kabuki syndroom. Op 23 oktober loop ik samen met mijn ouders, broer en zus de Kabuki Mijl. Deze sponsorloop van 1609 meter (1 mijl) wordt gelopen door kinderen met het Kabuki syndroom en hun familie. Ik loop dus ook mee. En dat is best bijzonder.
Ik ben bijna 10 jaar en ik heb al drie keer leren lopen. De eerste keer dat ik ging lopen duurde veel langer dan bij mijn leeftijdsgenoten. Ik was bijna 3 jaar. Dat komt omdat ik slappere spieren heb en hypermobiel ben. De tweede keer heb ik opnieuw leren lopen na een grote operatie aan mijn heupen en bovenbenen, die zijn door mijn syndroom anders aangelegd. De derde keer dat ik het opnieuw moest leren was na een ongelukkige val, waarbij ik mijn bovenbeen brak.
Omdat ik sinds 2 jaar groeihormonen krijg, gaat het lopen mij veel makkelijk af dan voorheen. Ik ben er ook langer door geworden, maar nog veel fijner is het dat ik inmiddels ook kan rennen, springen, voetballen en in een klimrek kan klimmen. Omdat ik dit de rest van mijn leven wil kunnen blijven doen, loop ik mee tijdens de Kabuki Mijl. Tijdens deze dag op de wereldwijde Kabuki Awareness Day vragen we aandacht voor mijn zeldzame syndroom. Met deze sponsorloop proberen we geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Dat is namelijk hard nodig, zodat ik over een aantal jaar nog steeds groeihormonen kan krijgen en lekker rond kan blijven lopen, rennen, klimmen en voetballen.
Help je ook mee?
Voor meer informatie over de stichting zie hier: https://www.stichtingkabukisyndroom.nl/
Laatste donaties
Bekijk alleSponsoren
