Ik ben Tycho, ik ben zes jaar oud en ik heb het Kabuki Syndroom.
Op 23 oktober 2022 ga ik - op de wereldwijde Kabuki Awareness Day - samen met mijn ouders deelnemen aan een sponsorloop van 1609 meter (1 mijl). Tijdens deze dag vragen we aandacht voor mijn zeldzame syndroom, daarnaast willen we geld inzamelen om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Dat is namelijk hard nodig, omdat er nog veel onbekend is over mijn zeldzame aandoening.
Help je ook mee?
Jouw donatie komt ten goede aan onze patientenvereniging, de Stichting Kabuki Syndroom. Voor meer informatie over de stichting zie hier: https://www.stichtingkabukisyndroom.nl/