Ik wil gewoon meedoen. Gewoon meespelen. Lekker buiten zijn. Vriendjes hebben en op de fiets naar school. Ooh ja, het liefst wil ik ook nog lekker sporten. Als het kan bij mij in de buurt. Niks bijzonders eigenlijk. Maar voor mij is dat niet altijd gewoon...
Mijn school is namelijk ver weg. En fietsen is voor mij nog erg moeilijk. Ik kom er wel, maar met kleine stapjes. Ik heb net geleerd om los te fietsen. Nog niet op de weg, maar wel op het schoolplein. Ook heb ik dit jaar voor de eerste keer op de ski's gestaan. Ik vond het best wel spannend, maar ik deed het gewoon. En op vakantie heb ik echte ski-vriendinnen gemaakt. Dat was natuurlijk supercool!
Dit jaar doe ik (met al mijn Kabuki-vriendjes en vriendinnetjes) mee aan de Kabuki Mijl. Tijdens deze sport-en-spel-wandeltocht halen we geld op voor wetenschappelijk onderzoek. Er is namelijk nog zoveel wat mijn dokter (en ik) nog niet weten over het Kabuki syndroom.
Help jij ons een handje? Dat zou geweldig zijn!🙏🙏
PS En weet je wat nog het allercoolste was? De blik in de ogen van papa en mama toen ik voor het eerst van de berg af skiede. Zij gaan ook zo uitkijken als ik de Mijl heb gelopen. Zeker weten!!
