De Fietsende Voorlezers

Hallo allemaal,

Ik ben Ife. Ik ben 7 jaar oud en ik ben geboren met het Kabuki Syndroom. Daarom fiets ik op 5 oktober (samen met mijn vader) van Zeist naar Valkenburg. Met deze fietstocht wil ik geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek (geld om onderzoek te financieren is zeldzaam bij een zeldzaam syndroom zoals Kabuki). Tegelijkertijd wil ik dolgraag laten zien wat ik allemaal kan.

Ik begin op mijn school. Daar trap ik de Kinderboekenweek 2022 af door (samen met papa) voor te lezen uit ons eigen kinderboek: de Slurk is gewoon anders. Daarna beginnen we met fietsen:

200 KILOMETER OP DE TANDEM!

Het is de bedoeling (tenminste als papa het volhoudt) dat we op 7 oktober in het Ronald Mac Donald huis (in Valkenburg) aankomen. Op zaterdag 8 oktober organiseert Stichting Kabuki Syndroom daar de Kabuki Familiedag. En daar willen we natuurlijk bij zijn.

Op de Familiedag praten doktoren en onderzoekers ons bij over nieuwe inzichten en therapiën voor Kabuki patiënten. Zij staan te popelen om verder te gaan. Om door barrieres te breken. Maar dat kunnen ze niet alleen. Daar hebben ze jullie hulp bij nodig. Dus daarom hopen wij op zoveel mogelijk donaties.

OPDAT ALLE KABUKI PATIËNTEN IN DE TOEKOMST GEWOON MEE KUNNEN DOEN!

MEEDOEN OP HET SCHOOLPLEIN!

MET SPORT!

MET SPEL!

HEEL GEWOON!

MEEDOEN!

Op 8 oktober overhandig ik de cheque aan Stichting Kabuki Syndroom. Ik hoop dat jij ons wil steunen in onze strijd om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken! 🙏🙏

Heel veel liefs,

Ife (en natuurlijk ook een beetje liefs van papa)

TIP Je kunt mij ook helpen door een school of een klas op te geven voor een uniek voorlees-event. Dan kom ik (samen met papa) langs op 6 of 7 oktober om voor te lezen uit ons Ka-boek-i kinderboek. Er is echter 1 voorwaarde: de school moet op de route van Zeist naar Valkenburg liggen. Opgeven kan door een mail te sturen naar: stichtingkabukisyndroom@gmail.com.